ОБЩИНСКО ПОМЕЩЕНИЕ В ОБЛАСТНИЯ ГРАД ЩЕ БЪДЕ ПРЕВЪРНАТО В ОФИС НА СДРУЖЕНИЕ „НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ“
То се намира на ул. „Никола Габровски“ 78, ет. 4, и ще се ползва безвъзмездно за нуждите на организацията за период от 5 години. Разкриването на офис на неправителствената структура ще допринесе за повишаване на информираността на населението в общината относно навременната диагностика и лечение на редки болести. Освен това ще допринесе за допълването и надграждането на общинската мрежа от социално-здравни услуги.
Проявите привлякоха интереса на много пациенти, които страдат от тежки диагнози.
Сдружението работи в подкрепа на хора, борещи се със 75 редки заболявания. Според европейската класификация такива състояния разболяват 1 на 2000 пациенти. 70 процента от тези болести се отключват след прекарано друго заболяване и не са свързани с фамилна обремененост. В повечето случаи се появяват още в ранна детска възраст. Като редки диагнози се определят муковисцидоза, болест на Крон, вродени коагулопатии, болест на Уилсън, булозна епидермолиза, аниридия, ахондроплазия и т.н.
Според статистиката около 2000 души в областта страдат от редки заболявания.
Източник: www.borbabg.com
